Život s cističnom fibrozom: Nedostatak terapije tjera porodice iz BiH

Život sa cističnom fibrozom znači svakodnevna borba za život, ali ponekad i borba sa sistemom. Dok se neki snalaze uz pomoć donacija lijekova ali i samostalnom borbom, drugi spas traže izvan granica Bosne i Hercegovine.

Sedam osoba na području Unsko-sanskog kantona bori se sa cističnom fibrozom, rijetkom genetskom bolešću. Među njima je Dino Ćerimović.

“Najveća podrška su mama i tata, i naravno ja sam sebi. Bez hrabrine u glavi i bez njihove podrške, ne bih dogurao do 22 godine”, kazao je Dino Ćerimović.

“Tek nakon godinu i tri mjeseca kada su počele komplikacije sa plućima, sa probavom, tada je nalaz potvrdio dijagnozu”, ističe Zemira Ćerimović, Dinina majka i predsjednica Udruženja oboljelih od cistične fibroze USK.

Dino pije oko 25 tableta dnevno. Pored liječenja, kaže, velik teret su mu pritisak okoline i administrativne prepreke. Dinina majka, Zemira, kako bi pomogla svom djetetu, ali i drugima, osnovala je Udruženje na nivou kantona. Napisala je i  knjigu o njihovoj borbi.

“Oko dokumentacije za terapiju treba 7 dana, za lijek bez kojeg ne mogu biti 10 dana, što najviše dovodi do najvećih komplikacija i plus ovo po bolnicama. U papirima sam stopostotni invalid ali oni u ordinaciji kada vide da ja stojim fino obučen,kažu ti ćes sačekati dok svi drugi završe”, dodaje Dino Ćerimović.

Zbog nedostatka sistemske podrške i lijekova, čak četiri porodice sa ovog područja napustile su BiH. Među njima su i Benjamin i Almedina Semanić.

“Prošle su 4 godine kako smo otišli u Njemačku. Jednostavno ovaj sistem i način liječenja i svega najviše nas je natjeralo, Benjamin je bio u jako lošoj i teškoj situaciji”, objašnjava Almedina Semanić, Benjaminova majka.

Najveći strah bio je nepoznat jezik i nova sredina. Ništa naspram medicinske brige, mnogo bolje u svijetu nego u vlastitoj državi.

“U Njemačkoj je dosta bolje, više se brinu doktori za mene. Bolja je terapija i sve je bolje, ovdje je bilo jako teških dana, čekamo dugo terapiju, doktori nemarni”, navodi Benjamin Semanić.

“Kada su vidjeli svu tu njegovu dijagnozu i do kakvog je stanja dijete dovedeno, jednostavno nisu ljudi mogli vjerovati da je dijete pušteno i dovedeno do tog stanja”, kazala je Almedina Semanić.

Lijekovi za cističnu fibrozu su skupi, a često i nedostupni, pa ih oboljeli nabavljaju iz inozemstva ističu iz Udruženja.  Ipak veseli ih činjenica da se radi na pripremi Zakona o rijetkim bolestima.

federalna.ba