Srce za djecu oboljelu od raka: Projekt praćenja kasnih posljedica liječenja kod djece i mladih

Udruženje Srce za djecu oboljelu od raka okupilo je ljekare, predstavnike vlasti, organizacije, oboljele od malignih bolesti i njihove prijatelje u priči o projektu praćenja kasnih posljedica liječenja kod djece i mladih koju su započeli u 2024. godini, a u ovoj kalendarskoj godini intenziviraju rad na tome i put ka njegovoj implementaciji u Kantonu Sarajevo. Događaj je upriličen na Pedijatrijskoj klinici Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu u povodu obilježavanja 15. februara, Međunarodnog dana djece oboljele i liječene od raka. 

Direktor Udruženja Srce za djecu oboljelu od raka Fikret Kubat iz vlastitog primjera istaknuo je prednosti tog projekta i važnost postojanja sistema praćenja kasnih posljedica liječenja kod djece i mladih nakon izlječenja. Posljednjih 20 godina on prolazi put do izlječenja njegovog sina, a taj put nije nimalo lak. Njegov sin imao je tešku dijagnozu, a i danas ima kasne posljedice.

- Pratili smo da više od 90 posto naše djece koja su sad na adultnoj onkologiji i hematologiji, ima posljedice liječenja. To su problemi sa srcem, kardiološki… Recimo, moj sin ima dijabetes, ima probleme sa štitnom žlijezdom. Uspijevamo u svojoj misiji jer su nam djeca prioritet. I svi vi morate, svi mi moramo tako. Tu smo zbog pacijenata. I ja vidim da se te stvari mijenjaju. Tako je i u Evropi, jako se brzo stvari dešavaju. Moramo te evropske standarde da pratimo - poručio je na konferenciji za medije.

Kubat ističe da su brzo naišli na odobravanje i sa KCUS-om razvili projekt praćenja kasnih posljedica liječenja kod djece i mladih u prethodnoj godini, imaju superviziju kliničkog centra u Sloveniji.

- Zajedno sa Ministarstvom zdravlja i Zavodom zdravstvenog osiguranja obezbijeđena su sredstva za razvoj informacionog sistema. Zajedno sa Lions Klubom Sarajevo i Bosnalijekom obezbijedili smo novac za operativno funkcionisanje projekta. Možemo da krenemo sa unošenjem dokumentacije, da pregledamo dokumentaciju, zajedno sa Zavodom da počnemo na izradi informacionog sistema tako da očekujemo do sredine 2026. godine da taj projekt bude završen - naglasio je.

Kubat kaže da im predstoji još dosta posla, ali su na dobrom putu. Doktori iz Slovenije i jesu jako zainteresovani zato što, kako je kazao, vide stvarno opredjeljenje ljekara Kliničkog centra, institucija vlasti i udruženja da se taj projekt završi.

Šefica Hematoonkološkog odjela Pedijatrijske klinike KCUS-a Lejla Pilav od početka je uključena u taj projekt, a sa mnogo emocija pričala je danas o svojim utiscima u radu sa oboljelom djecom, ali i susretu sa njihovim roditeljima.

- Uvijek kažem da je teško roditeljima, teško je nama kao medicinskom timu, ali naši mališani su najveći heroji jer izdrže nevjerovatne stvari i teške terapije. Treba to sve izdržati. Pričam uime našeg odjela, ali i u svoje ime jer se i moj život promijenio dolaskom na odjel hematonkologije - naglasila je.

Dodaje da se svi oni energično bore za život, svjesni da to oružje kojim se bore (dakle hemoterapija) stvara nekad dolazeće komplikacije, ali život je život.

- Objeručke smo prihvatili svoj dio posla u ovom projektu, da prikupimo podatke za proteklih 15 godina, adekvatno procesuiramo svakog pacijenta na individualnoj osnovi prema protokolu koji je on prošao i šta nose njegove terapije, koje su to komplikacije s kojima ćemo se suočiti - kazala je. 

Podsjeća da je izlječenje zapravo početak jednog drugog života, ali nije kraj priče svih pacijenata i roditelja koji na svaku temperaturu koja se desi nakon izlječenja zadrhte kao prvog dana kad su otvorili vrata klinike zato što se vrate retrospektivno u cijelu svoju priču, imaju kontinuirani strah.

- Mi smo tu za našu djecu, za roditelje, za sve vas koji ste raspoloženi da nam pomognete i znam koliko možemo i šta ćemo im pružiti. Adekvatnu zdravstvenu zaštitu, adekvatan pristup hemoterapijski, moderne protokole koje ćemo primijeniti, borit ćemo se za primjenu i savremenih imunoterapija koje nam u ovom trenutku nedostaju - kazala je.

Šefica Pedijatrijske klinike KCUS Sabina Terzić naglasila je snagu djece oboljele od malignih bolesti koji se sučavaju sa strašnim problemima, ne samo u vezi akutne bolesti nego i dugoročnim čak i cjeloživotnim problemima. Heroji su i njihovi roditelji koji, u trenucima kad saznaju za dijagnozu svog djeteta treba da ostanu uspravni nasmijani, staloženi da bi bili potpora svojoj djeci. Riječi zahvalnosti upućene su, osim medicinskom osoblju, i brojnom timu uključenom u proces liječenja ali i svim onima koji su im od pomoći u tom teškom periodu.  

Prema statističkim podacima, u posljednjih 20 odnosno 30 godina najveći napredak u izlječenju i liječenju bolesti je napravljen kod malignih bolesti djece. Procent izlječenja u svijetu je fantastičnih 90 posto. To su otprilike i naši rezultati, pogotovo za leukemiju. Kod nas bilježe više od 1.500 izliječenje djece od malignih bolesti.

Iz Udruženja Srce za djecu podsjećaju da su u projektu praćenja kasnih posljedica liječenja kod djece i mladih  uspostavljeni kontakti sa Kliničkim centrom u Ljubljani i osigurano je njihovo mentorstvo na tom projektu te organizirani sastanci i predavanja. Dobili su podršku Ministarstva zdravstva i Zavoda zdravstvenog osiguranja Kantona Sarajevo, čija odobrenja su neophodna i ključna za implementaciju projekta i formiranje informacionog sistema. Ostvarena je saradnja sa Kliničkim centrom Univerziteta u Sarajevu, u čiji informacioni sistem će biti integrisan sistem praćenja kasnih posljedica liječenja te su dobili njihovo odobrenje za realizaciju projekta što je jedan od najvažnijih koraka u tom procesu. Također, uspjeli su osigurati sredstva za implementaciju projekta (100.000 KM), zahvaljujući donatorima Lions Foundation International, Kompaniji Bosnalijek d.d. Sarajevo i drugim kompanijama. Za 2025. godinu u toj oblasti planiraju implementaciju projekta, sa akcentom na dvije glavne aktivnosti. Prva je formiranje tima za obradu podataka, a druga je kreiranje informacionog sistema.

Sloganom 'Praćenje posljedica liječenja, jačanje budućnosti!', Udruženje 'Srce za djecu oboljelu od raka' obilježava 15. februar - Međunarodni dan djece oboljele i liječene od raka. Cilj je podizanje svijesti o raku kod djece i važnosti postojanja sistema praćenja kasnih posljedica liječenja kod djece i mladih nakon izlječenja. Žele skrenuti pažnju na zdravstvene poteškoće s kojima se suočavaju naročito mladi izliječeni od raka, u periodu nakon završenog liječenja. Namjera im je i ukazati na važnost sistemskog cjeloživotnog praćenja njihovog zdravlja, u cilju prevencije nastanka novih bolesti ali i pravovremeno prepoznavanje simptoma nastanka novih oboljenja.

federalna.ba/Fena