Predavanje o rijetkim bolestima: Važna što hitnija i bolja rješenja za oboljele

Institut za populaciju i razvoj i Centar za rijetke bolesti Univerzitetskog kliničkog centra Tuzla upriličili su u Sarajevu predavanja o rijetkim bolestima, za ljekare raznih specijalnosti i druge zdravstvene radnike, kao i za studente.

Bio je to drugo u nizu predavanja te vrste, a govorilo se o prepoznavanju, dijagnostici i liječenju rijetkih bolesti u Federaciji Bosne i Hercegovine te ulozi Centra za rijetke bolesti u dijagnostici rijetkih bolesti, registraciji dijagnoza i evidentiranju oboljelih od rijetkih bolesti.

Vršilac dužnosti načelnice Centra za rijetke bolesti UKC Tuzla prim. dr. Mensuda Hasanhodžić u izjavi za Fenu pojašnjava da se o rijetkim bolestima ne zna dovoljno, te su edukacije važne i neophodne.

Najavila je edukacije širom Federacije BiH da bi se poboljšao nivo svijesti studenata i doktora, ali i opće populacije koja bi također trebalo da ima više znanja o rijetkim bolestima što je bitno da bi, kako je kazala, i sami mogli prepoznati neke od simptoma kao signal da se obrate ljekaru. Za zdravstvene radnike važno je, da tako navedene simptome, mogu uvrstiti u simptomatologiju neke bolesti i uraditi adekvatnu obradu pacijenta.

- Cilj nam je da se rijetke bolesti ne odbacuju, kao neka egzotična dijagnoza. Pacijenti s rijetkim bolestima svuda su oko nas. Rijetke bolesti mogu se pojaviti po rođenju, ali i nastati bilo kad u životu. Zato je važno znati, društvo i nosioci raznih nivoa vlasti, više o tome odnosno imati više suosjećanja prema oboljelima od rijetkih bolesti - kazala je prim. dr. Hasanhodžić.

Naglašava da su rijetke bolesti obično hronične i progresivne, dovode do invalidnosti, a terapije su najčešće skupe.   

- Društvo u cjelini, posebno zdravstveni radnici, udruženja pacijenata, savezi, nevladine organizacije i različite vladine službe zbog svega toga treba da se uključe u rješavanje tog pitanja da bi kvaliteta života oboljelih bila poboljšana. Ne možemo zanemariti da u BiH, prema procjenama, od rijetkih bolesti boluje 150.000 do 180.000 ljudi. Oni ne mogu čekati, neki od njih nemaju vremena za čekanje. Zato je važno donositi što bolja rješenja, donositi ih što prije - kazala je.

Ističe brojne aktivnosti Centra za rijetke bolesti UKC Tuzla, jedinog na području Federacije BiH, a za pacijente rade sve što je u njihovoj moći.

-Zajedno sa pacijentima, umjesto njih i uime njih podnosimo i zahtjeve institucijama, koordiniramo rad klinika, nastojimo da obezbjeđujemo dijagnostiku i slanje uzoraka na klinike širom svijeta. Nastojimo interpretirati sve te nalaze kad stignu na, za pacijente, razumljiv način. Vodimo računa i o porodici pacijenta oboljelog od rijetkih bolesti - naglasila je.   

Sadeta Drakovac iz Sarajeva majka je dvoje djece oboljele od rijetke bolesti. I za nju je današnja edukacija značajna, a na ljekare i ostalo zdravstveno osoblje apelira da s više empatije pristupaju pacijentima oboljelim od rijetkih bolesti.

- Važno je da zajedno jačamo svijest o rijetkim bolestima i efikasnijem prepoznavanju rijetkih bolesti, da bi oboljeli blagovremeno bili upućeni na liječenje - kazala je.   

Ističe da je, uz blagovremenu i tačnu dijagnozu i osigurano liječenje, od početka jednako važna i psihološka podrška kako oboljelom tako i ostalim članovima njegove porodice posebno majci koja je, kako je istaknula Drakovac, u tom period posebno ranjiva i teško se miri sa činjenicom da joj je dijete oboljelo i to od rijetke bolesti.

Edukacija je organizirana u okviru Projekta 'Doprinos mreža organizacija civilnog društva poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti u BiH' i Centra za rijetke bolesti UKC Tuzla, a uz podršku Evropske unije.

Rijetka bolest definira se kao bolest koja se javlja kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Unutar same grupe rijetkih bolesti postoje “vrlo rijetke”, te pogađaju jednu osobu na 100.000 ili “ultra rijetke” koje se javljaju kod jedne osobe na milion stanovnika.

federalna.ba/Fena