Pacijenti oboljeli od plućne arterijske hipertenzije bez adekvatne terapije

Pacijenti s plućnom hipertenzijom u Federaciji nemaju pristup terapiji i niko od njih u ovom momentu ne zna zašto je to tako. Odgovornost je prebačena na Zavod za zdravstveno osiguranje i reosiguranje Federacije, koji na naše upite do zaključenja priloga nisu odgovorili. Riječ je o rijetkoj, često smrtonosnoj bolesti, koja bez terapije čini živote pacijenata nepodnošljivim.

Amina Helja ima 29 godina. Rođena je sa srčanom manom koja je korigovana 1997. godine. Tek nakon 17 godina dijagnosticirana joj je plućna hipertenzija. Želi živjeti, ali ne može disati bez lijekova kojih u Federaciji Bosne i Hercegovine nema. Zašto, niko ne zna. 

“Kada sam trebala da uključim drugu kategoriju lijekova Bosenta, nažalost, taj lijek nije bio dostupan. Što se tiče informacija o refundaciji lijekova i bilo kakvih drugih, nismo imali nikoga da se obratimo”, kaže ona.

Plućna arterijska hipertenzija spada u rijetke, ali izrazito teške bolesti. Pacijenti se doslovno guše, svaki korak i svaka radnja, od odlaska do prodavnice do najjednostavnijih koraka za njih znači borbu za dah.

“Ovi pacijenti postoje. Međutim, u zdravstvenom sistemu nisu prepoznati u smislu da dobijaju terapiju. Postoji pri Zavodu zdravstvenog osiguranja Fond za tretman rijetkih bolesti i želimo da pacijenti s plućnom arterijskom hipertenzijom budu prepoznati kao ozbiljan zdravstveni problem”, ističe Anela Šubo, internist u Općoj bolnici “Prim. dr. Abdulah Nakaš” u Sarajevu.

A na tom putu na Kliničkom centru, prije dvije godine, uspostavljen je Odjel za plućnu arterijsku hipertenziju, ali bez dostupnih lijekova nemoguće je bilo šta uraditi, sve ostaje na pokušajima i evidencijama. Lijekovi koji im olakšavaju stanje dostupni su u EU, zemljama regiona, pa čak i entitetu RS. Samo u Federaciji BiH nisu.

“Danas imamo pacijente, pratimo pacijente, vodimo evidenciju. Čak smo napravili i minijaturni registar što se tiče same ustanove gdje nama pacijenti dolaze, mi smo pronašli pacijente, e sada nam treba tretman tih pacijenata”, naglasio je Edin Begić, kardiolog u Općoj bolnici “Prim. dr. Abdulah Nakaš” u Sarajevu.

“Koliko je važno na vrijeme dijagnosticirati hipertenziju, isto toliko je važno da ti naši pacijenti imaju adekvatnu terapiju koju će dobiti od odgovarajućih zavoda koji su za to zaduženi”, poručio je Ismet Gavrankapetanović, direktor Opće bolnice “Prim. dr. Abdulah Nakaš” u Sarajevu.

Iz Zavoda za zdravstveno osiguranje i reosiguranje FBiH odgovor na ovu problematiku još nismo dobili. Zasad, na Kliničkom centru Univerziteta u Sarajevu stručnjaci pokušavaju okupiti ljekare i javnost oko zajedničkog cilja - da se bolest u konačnici sistemski prepozna.

“Zamolila bih i voljela da mi pacijenti dobijemo neku našu budućnost. Bez terapije nemamo budućnost. Ne možemo ni disati, živjeti, raditi, a kamoli praviti porodice i imati budućnost”, poručila je Helja.

federalna.ba