Osobama sa rijetkim bolestima nužno osigurati kvalitetnu zdravstvenu zaštitu

Program za rijetke bolesti Federacije BiH, čija je izrada u toku u okviru projekta „Doprinos OCD mreža u poboljšanju svakodnevnog života osoba oboljelih od rijetkih bolesti" koji finansira Evropska unija, je operativni dokument za djelovanje u ovoj oblasti, ne samo Federalnog ministarstva zdravstva, već i zdravstvenih ustanova, kao i partnera u sektoru civilnog društva.
Program je povezan za Strategijom razvoja Federacije BiH 2021-2027., i ima svrhu da doprinese poboljšanju pokrivenosti zdravstvenim osiguranjem, posebno rizičnih grupa koristeći Federalni fond solidarnosti koji treba da se proširi novim preventivnim programima i obimom usluga. Program će da obuhvati potrebne aktivnosti nadležnih tijela vlasti, zdravstvenih ustanova i udruženja pacijenata, kako bi se unaprijedilo stanje u oblasti rijetkih bolesti.
 „Cilj je utvrditi skup aktivnosti kojima će se osigurati odgovarajući institucionalni okvir i mehanizmi za dostupnu, sveobuhvatnu i kvalitetnu zdravstvenu zaštitu, kao i zbrinjavanje osoba oboljelih od rijetkih bolesti. Dijagnoza je od ključne važnosti za rani početak tretmana i rehabilitaciju, a tako i za poboljšanje kvaliteta života osoba s rijetkim bolestima. Uspostavljanje mreže zdravstvenih ustanova s kvalificiranim osobljem i odgovarajućom dijagnostičkom opremom je bitno za ranu dijagnozu, kao i institucija van zdravstvenog sistema, a koje imaju kapacitete za ranu dijagnostiku. Praćenje pacijenata s rijetkim bolestima omogućava bolji tretman, posebno u vezi dosljednosti onih koji pružaju zdravstvene usluge i u smislu pristupa epidemiološkim podacima“, pojašnjavaju članice radne grupe za izradu Programa za rijetke bolesti u Federaciji BiH.
Multisektorska i međuinstitucionalna saradnja u zdravstvenoj oblasti oba entiteta, uključenost udruženja, razmjena informacija i primjeri dobre prakse svrha su budućih sastanaka Nadzornog odbora, jer samo kontinuirana i sveobuhvatna briga za osobe sa rijetkim oboljenjima može podići kvalitet života osoba sa rijetkim bolestima i osigurati kvalitetnu zdravstvenu zaštitu.
Prema riječima predsjednice Udruženja za cističnu fibrozu BiH i članice Nadzornog odbora Elvire Muhić, ovo udruženje aktivno sudjeluje u implementaciji projekta „Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti“ za čije rezultate smatraju da će biti korisni krajnjim korisnicima.
 „Razmjena informacija među korisnicima usluga iz različitih kantona na nivou Federacije BiH je prva stvar koja će biti omogućena putem ovog projekta, a koja za nas ima neprocjenjiv značaj. Identifikacija udruženja u Bosni i Hercegovini i sistematizacija informacija o njihovim kapacitetima i radu sada će biti dostupne na jednom mjestu i postojati će sinhronizacija u njihovom zajedničkom djelovanju,“ kazala je Muhić.
Direktorica Instituta Emina Osmanagić kazala je novinarima da se radi o prvom sastanku korisničkih udruženja koja okupljaju oboljele od rijetkih bolesti, a cilj je formiranje saveza za rijetke bolesti na nivou Federacije Bosne i Hercegovine:
( Dunja Jelovac )

Annalena Baerbock Ukrajina Njemačka
0 25.02.2024 17:52
Gordan Grlić Radman Srbija Hrvatska protestna nota Aleksandar Vučić
0 25.02.2024 16:48
Volodimir Zelenski Borjana Krišto Ukrajina
0 25.02.2024 16:42
Transportna zajednica Parlamentarna skupština BiH
0 25.02.2024 16:35