Rijetkim bolestima je terapija potreba, a ne privilegija - intervju sa Amilom Zukić

Ako biste danas u gradu sreli Amilu Zukić, vjerovatno biste pomislili da je riječ o mladoj, lijepoj i pristojnoj ženi. Teško biste mogli naslutiti da živi s rijetkom, teškom i neizlječivom bolešću – i još teže da joj prijeti trenutak kada bi mogla ostati bez terapije koja joj omogućava normalan život.

Zakoni i liste lijekova u Bosni i Hercegovini još uvijek ne prepoznaju rijetke bolesti na način koji bi osigurao kontinuitet liječenja. Iako postoji ograničena zakonska mogućnost za terapiju djece, punoljetstvom pacijenti s rijetkim bolestima često postaju – nevidljivi.

Akutna hepatična porfirija (AHP) je rijetka genetička bolest, koja se klinički ispoljava kod manje od 1 na 75 000 stanovnika.

Bolest se manifestuje jakim i teškim napadima a ponekad je karakterišu i hronični simptomi. Uzrok porfirije je skupina rijetkih metaboličkih poremećaja u proizvodnji hema, važnog sastojka hemoglobina. Ovi poremećaji mogu izazvati niz simptoma, uključuju jaku bol, probleme sa kožom, teške neurološke komplikacije, paralizu, epileptične napade, perifernu motornu neurpopatiju i ozbiljne probleme s jetrom.

Zakon se mora mijenjati. Ali do pokretanja i okončanja procesa usvajanja zakona kojim će ljudi s rijetkim bolestima ostvariti svoje osnovno ljudsko pravo - pravo na liječenje i na terapiju, moraju se oslanjati na različite oblike zaduživanja, prodaje imovine, humanitarne akcije...