Djeca oboljela od cistične fibroze konačno dobila lijek

Djeca oboljela od cistične  fibroze u Federaciji BiH, čiji život zavisi od  terapije koja godišnje košta 230 hiljada eura, konačno su dočekala lijek kaftrio. Nakon što su protestima djeca i njihovi roditelji zahtijevali da se lijek od kojih zavisi njihov život obezbijedi budžetskim sredstvima, Vlada Federacije je konačno obezbijedila Kaftrio za naredna tri mjeseca. Danas, na međunarodni dan cistične fibroze, proslavili su ovu pobjedu te ukazali da se na ovom ne smije stati. Naime, Kaftrio mora biti obezbijeđen i za nastavak liječenja.

Lijek Kaftrio će potpuno promijeniti moj život, kaže dječak Bakir, jedan od 18-ero djece u Federaciji koji počinju terapiju:

„Moći ću da se igram normalno, moću ići u školu, na trening, trčati, smijati se, a da ne kašljem. Smanjit ću inhalacije, neću morati piti veliki broj tableta i vitamine, dobit ću par kila. Jedva čekam.“

Pobjedu su danas zajedno proslavili svi koji su protestima tražili pravo na život - pravo da se obezbijedi lijek. Predsjednica Udruženja Elvira Muhić:

„Obilježava se Međunarodni dan cistične fibroze i nismo mogli zamisliti ljepši način, a to je da je stigao lijek kaftrio. Slavimo dolazak lijeka, slavimo pobjedu života, slavimo djetinjstvo i radujemo se svemu onom što nas čeka sa novom terapijom.“

U to ime pustili su u zrak balone, otpuštajući brige, no sjenka postoji. Naime,Vlada Federacije je lijek obezbijedila za naredna tri mjeseca. Terapija kaftriom se ne smije prekidati pa se očekuje nastavak. S predstavnicima nadležnih institucija danas je održan radni sastanak i zatražena je garanciju da će terapija za njihovu djecu biti obezbijeđena u kontinuitetu. Belma Resić, majka oboljelog dječaka:

„To bi trebalo ići u smjeru sistemskog rješenja. Već danas mi moramo razmišljati o izdvajanju novih sredstava, odnosno, da se u budžetu za 2024.godinu već planira izdvajanje sredstava kako bi se na vrijeme pokrenule javne nabavke, tenderi i sva zakonska  regulativa koja poprilično traje.“