Bradara s udruženjima oboljelih od celijakije: Potrebna sistemska rješenja i veća društvena svijest

Uime udruženja oboljelih od celijakije sudjelovali su predstavnici iz Sarajeva, Mostara i Središnje Bosne – iz Udruženja oboljelih od celijakije Kantona Sarajevo 'No gluten' predsjednik Vladimir Žuržulović, potpredsjednica Amra Halilović i članica UO Muhiba Adanalić, iz Udruge oboljelih od celijakije HNŽ 'Gluten free' predsjednica Snježana Anić, potpredsjednica Marija Rašić i predsjednik Skupštine Ivica Anić te iz Udruge oboljelih od celijakije KSB/SBK zamjenik Matija Katava i predsjednica Skupštine Kristina Trogrlić.

Predsjednica Bradara otvorila je sastanak naglasivši da je riječ o temi koja postaje sve prisutnija u društvu.

- Celijakija je bolest koja mijenja živote oboljelih i njihovih obitelji. Svjesna sam da se oni svakodnevno suočavaju s niz problema od prehrane, pristupa zdravstvenim uslugama, do nedostatka sustavne potpore. Na institucijama je da u suradnji s udrugama pokušamo pronaći rješenja koja će olakšati njihovu svakodnevicu, kazala je Bradara, zahvalila je udruženjima za dosadašnji rad i zalaganje.

Predstavnici udruženja oboljelih od celijakije istaknuli su kako se njihovi članovi suočavaju s niz problema, od trenutka kad se postavi dijagnoza.

- Naš lijek je hrana, a upravo je pristup adekvatnoj prehrani najčešće otežan, naglasili su. Dodaju da nedostatak razumijevanja postoji čak i u najbližem okruženju. Upravo zbog toga udruženja velik dio svoga djelovanja usmjeravaju na edukaciju i podizanje svijesti – kroz radionice, instrukcije i upute za oboljele i njihove obitelji. Posebno je istaknuta potreba zakonske podrške u pogledu testiranja proizvoda na gluten, kao i osiguravanja jasnih i vjerodostojnih deklaracija. U tom kontekstu razvijena je i aktivna online zajednica – viber grupa koja pruža 24-satnu podršku pacijentima, posebno onima koji se prvi put suočavaju s bolešću.

Kao važan primjer djelovanja udruženja naveden je rad na senzibiliziranju vrtića, bolnica i produženih boravaka za potrebe oboljelih. Zahvaljujući tim inicijativama, cijena vrtića za djecu oboljelu od celijakije u Mostaru smanjena je za 30 posto, da bi se barem djelomično nadoknadili troškovi bezglutenske prehrane.

- Važno je razumjeti da se u slučaju celijakije zapravo radi o invaliditetu, poručili su predstavnici udruga. Naglašavaju da u Hrvatskoj roditelji imaju pravo na punu plaću do osme godine djeteta, kasnije na pola plaće, dok u BiH roditelji nerijetko ostaju bez posla kako bi se brinuli za djecu. Kao jedno od mogućih rješenja istaknuta je ideja uspostave posebnih „alternativnih kuhinja“ – prostora potpuno sterilnih od glutena, u kojima bi pacijenti mogli dobiti siguran obrok. 

Osim toga, naglašena je potreba da se celijakiji prizna status kronične bolesti, što bi otvorilo mogućnost zakonski zajamčenih prava, uključujući subvencioniranje hrane, brašna i drugih osnovnih namirnica. Predstavnici udruga upozorili su i na problem nedovoljne educiranosti medicinskog i nemedicinskog osoblja.

- U bolnicama često ne znaju osigurati bezglutenski obrok, iako je riječ o malom broju pacijenata, oni imaju pravo na adekvatnu prehranu, istaknuto je. Na koncu je naglašena i važnost ranog otkrivanja bolesti. Zabrinjava podatak da se celijakija kod čak 80 posto oboljelih nikad ne dijagnosticira, a kad se dijagnoza i postavi organizam je često već ozbiljno narušen.

- Zbog toga je screening odnosno sistemsko testiranje iznimno važno i može spriječiti razvoj niz teških, sistemskih oboljenja, zaključili su predstavnici udruženja.

Ministar Hrnjić zahvalio je za inicijativu i kazao da je važno da se o toj temi razgovara i na institucionalnoj razini.

- Proizvodnja bezglutenske hrane je zahtjevna i skupa, no važno je da započinjemo razgovore i kreiramo okvire. Usklađivanje sa standardima EU je neminovno i na tom putu moramo zakonski urediti tu oblast, barem u smislu deklariranja proizvoda i standardizacije proizvodnje - istaknuo je Hrnjić.

Direktorica Zavoda za javno zdravstvo Vlatka Martinović naglasila je da je problem prepoznat, iako celijakija još nije službeno uvrštena na listu kroničnih bolesti.

- Moguće je koordinirati aktivnosti s kantonalnim zavodima i pokrenuti inicijativu za uvrštavanje celijakije na listu, vjerujem da će za to postojati sluha, kazala je Martinović.

Pomoćnik ministra zdravstva FBiH Goran Čerkez podsjetio je da Ministarstvo već provodi niz projekata, usmjerenih na prevenciju i edukaciju.

- Ono što možemo odmah rješavati jesu pitanja edukacije medicinskog osoblja, kao i jasnije deklaracije proizvoda. Dio inicijativa se može uklopiti u projekte poput 'Zdravo jedi, zdravo rasti' u vrtićima ili programe Zdravih zajednica. Od vas očekujemo konkretne prijedloge prioriteta, a mi ćemo osigurati interresorni pristup i kreirati zajedničke inicijative, poručio je Čerkez.

Sastanak je zaključen dogovorom o nastavku suradnje i ponovnom susretu u skorije vrijeme, uz poziv predsjednice Bradare na bezglutenski domjenak koji je upriličen nakon sastanka.

- Ovo je tek početak, ali važno je da smo otvorili prostor za dijalog i da zajedno tražimo rješenja, zaključila je Bradara, saopćeno je iz Ureda predsjednice Federacije BiH.

Fena/federalna.ba