Nebriga nadležnih: Djeci sa spinalnom mišićnom atrofijom vrijeme otkucava
18 djece u Federaciji BiH boluje od spinalne mišićne atrofije. Riječ je o rijetkoj, progresivnoj i u najtežim slučajevima - ukoliko se ne liječi - smrtonosnoj bolesti. Bolest nastaje izostankom gena koji je zadužen za proizvodnju proteina. Tako oboljele obuhvata mišićna slabost i onesposobljenost, uključujući nemogućnost samostalnog stajanja ili hodanja, gutanja ili držanja glave te paraliza. Djeca sa najtežim oblikom najčešće ne dočekaju drugu godinu života. Adekvatno liječenje bolest drži pod kontrolom i spašava živote ovih mališana, no u BiH nemamo sistemski riješeno liječenje.
Petomjesečnoj djevojčici Hanadi iz Odžaka spinalna mišićna atrofija dijagnostikovana je kada je imala samo 12 dana. Tip bolesti 1, odnosno najteži oblik, značio je hitnu intervenciju i primjenu adekvatnih terapija da bi Hanadi zadržala sposobnost pokreta u rukama i nogama. Aplikacija lijeka do sada je rađena humanitarno, no to više nije opcija te je za sljedeću dozu lijeka potrebno 140 hiljada maraka, a Hanadi ovu terapiju treba primati doživotno tri puta godišnje.
“Taj sirup jedan košta 80-85 hiljada eura, a ova injekcija koju ona prima je 140 hiljada maraka jedna doza - roditelji to ne mogu priuštiti. Taj lijek mora ići na finansiranje – ili Zavod ili da da se uvrsti na esencijalnu listu... Lijek mora finansirati država. Nama je termin 10. maja i mi to nemamo“, govori Selma Porobić-Šaldić, majka ove djevojčice.
U Bosni i Hercegovini su registrovana dva lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju, no nijedan od njih nije stavljen na esencijalnu listu niti ga može finansirati Fond solidarnosti. Tako je država oboljelima i njihovim porodicama stavila ogroman teret na leđa ne ispunivši obećanje dato još prije tri godine.
„Problem je što je država prije više od tri godine pristala na milostivo davanje lijeka. Ona je pristala da će proizvođač poklanjati lijek oboljelim, ali da oni nakon odobrenja imaju rok tri godine da taj lijek stave na listu. U 11. mjesecu je isteklo to, ali država to još nije riješila“. govori Marija Puljić, majka iz Mostara.
Proizvođač je produžio rok do 1. aprila ove godine, a, iako vrijeme istječe, nadležni šute. Na naš službeni upit, telefonski poziv i poruke, niko od nadležnih iz Federalnog ministarstva zdravstva nije odgovorio. A pokretanje procesa je u njihovoj nadležnosti.
„Za uvođenje novih lijekova na Listu lijekova Fonda solidarnosti obavezno je postupanje u skladu sa Pravilnikom o bližim kriterijima za izbor lijekova, postupku i načinu izrade Liste lijekova Fonda solidarnosti Federacije BiH, kao i korištenju lijekova sa Liste lijekova Fonda solidarnosti, što je u nadležnosti Federalnog ministarstva zdravstva. Zahtjevi za uvrštavanje lijekova na Listu podnose se Federalnom ministarstvu zdravstva, a odluku donosi Vlada Federacije BiH“, kažu iz Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH
U Centru za rijetke bolesti, koji djeluje u sklopu UKC-a Tuzla, kažu da su poslali svu potrebnu dokumentaciju i zahtjeve nadležnim te da čekaju pozive na nove korake. Međutim, zabrinjava ih šutnja, jer ovo nije bolest koja može čekati. Oboljeli mališani hitno trebaju sistemsko rješenje.
„Kad nema terapije, to je nezaustavljiv proces koji brzo napreduje i koji svaka infekcija koja je u toj dobi uobičajena - može da košta života. Dakle, nisu pacijenti samo zdravstveno ugroženi nego su i životno ugroženi“, objašnjava prim. dr. Mensuda Hasanhodžić, medicinska genetičarka i v.d. načelnika Centra za rijetke bolesti UKC-a Tuzla.
Nekoliko mališana u BiH nije ni dočekalo registraciju lijeka, podsjeća struka. Kada su dva, od moguća tri lijeka, registrovana - djelovalo je to kao veliki pomak naprijed. I bio bi, objašnjavaju, samo kada bi oni glavni u procesu omogućavanja liječenja bili svjesni činjenice da njihova šutnja i odgađanje ove teme narušava i skraćuje živote 18 djece u Federaciji. Nisu li njihovi životi vrijedni barem jednog hitnog sastanka i volje za rješenjem?
federalna.ba