Cističnu fibrozu žive svi članovi porodice, uz bol i nadu u izlječenje
Dvadeset osmero djece u Federaciji BiH boluje od cistične fibroze. I nakon zajedničke borbe roditelji su uspjeli natjerati Vladu Federacije da osigura lijek Kaftrio koji bi trebao biti dostupan od narednog mjeseca. U međuvremenu, Evropska komisija za lijekove dozvolila je upotrebu Kaftria i za djecu od dvije do šest godina. Međutim, sada se očekuje da resorno Federalno ministarstvo izmijeni pravilnik i protokol i da u skladu s tim, u budžetu za narednu godinu budu obuhvaćena i djeca mlađa od šest godina.
Iman, svijet uljepšala 29. decembra 2022. I njeno ime odrediće njenu sudbinu i sudbinu njenih roditelja. Dva mjeseca nakon rođenja dijagnostikovana joj je cistična fibroza. Iman kao Vjera - da će na kraju sve biti dobro.
“Ovo danas je jedan od njenih sretnijih i veselijih dana kada je raspoložena, od posljednje hospitalizacije dobila je na kilaži. Ima pomalo borben stav. Ona je borkinja u svakom slučaju”, priča Selma Demirović, majka male Iman.
Iman ima 14 mjeseci starijeg brata Samina. Dao joj je nadimak Mima. Nježan je prema njoj. Dijagnozu cistične fibroze žive svi članovi porodice, navikli su se na novu realnost, ali i tu ima boli.
“Uvijek mi je bolno kad vidim kako naš dječak sestru imitira tako što kašlje, tako što uzme njen inhalator pa inhalira svoje plišance, njemu je to postalo sasvim prirodno”, govori Selma.
Dani izazova za roditelje počeli su uspostavljenom dijagnozom, životom između krijumčarenja i legalne kupovine posebne hrane za Iman. Njen težak dan počinje noću.
"Onog momenta kad legne da je uhvati prvi san počinje njen jak, izražajni kašalj koji je budi i tokom tog sna, kad dijete treba da se razvija, ona noć preživi izmorena i iscrpljena”, priča Imanin otac Jasmin Ubiparip
"Posljednji put kad smo bile hospitalizirane osam dana smo provele na kisičkoj potpori i to je strašno vidjeti, a ne doživjeti i preživjeti", dodaje Selma.
Svaka borba učinila ih je jačim. I od sve priče tamo gdje nije mogla da sakrije suze, bila je priča o tuđoj dobroti, o ljudima koje nisu ni poznavali, a slali su im potrebne lijekove i hranu. I bez obzira na sve, nema dana koji nije vrijedan života.
"Trebalo bi se radovati svakom danu, svakom osmijehu, svakom novom koraku, novom početku, jer svaki dan je borba, ne znate kakav će biti, nepredvidiv je. Ali, optimista sam", ističe Selma.
Planovi za život Iman jasni su. Nakon prvog rođendana, krenuće u vrtić, na proljeće. A već za svoj drugi imaće lijek Kaftrio i neće postati žrtva administrativnih procedura. Selma, to je posljednja osoba koju biste poželjeli da sretnete na svom putu na kom se zarekla da će svoje dijete sačuvati. Ženu koja se 28 dana u bolnici borila za život svog djeteta i isto toliko nije vidjela drugo dijete. Majka.
federalna.ba